Hodgkin mon ami

La valise est prête, je fais le point mais non je crois que je n’ai rien oublié…je pars quand même pour 3 semaines, c’est la même durée que mes congés d’été habituels…la vache ça va être long quand même…

Ma femme et Margaux m’accompagnent, même si on lui a expliqué ce qui allait se passer, elle ne mesure pas complètement la durée de cette séparation. Je lui ai bien expliqué que c’était la fin, que c’était pour guérir une bonne fois pour toute (espérons), que je lui écrirai aussi souvent que je le pourrai mais bon…

En à peine une demi-heure on arrive à l’hôpital, nous montons tous les 3 jusqu’au 6^ème étage : C6. Ça y est, la double porte d’entrée du service est là, c’est le moment de faire un dernier câlin à ma femme et à ma fille. C’est un moment terrible, très intense et j’ai beaucoup de mal à retenir mes larmes en serrant Margaux qui pleure déjà. J’enlace ma femme et je passe la porte…

En me retournant une dernière fois, j’aperçois ma fille en larme dans les bras de sa mère, après un dernier signe d’au revoir, je me retourne, c’en est trop pour moi aussi et je pleurs.

Après quelques instants je me présente à l’accueil, mon heure est arrivée.

Je prends possession de ma chambre, plutôt spacieuse, j’y serai pour une semaine, cette première semaine d’injection de chimio, la vache 3 par jour pendant une semaine, je vais en prendre plein la tête.

J’ai le droit aux visites, de mes proches, de mes parents, de mes livreurs de nourritures…et puis deux visites complètement inattendues…:

Un matin, une des aides-soignantes me demande si je souhaite que « l’esthéticienne » vienne me voir…forcément je repense à ma dernière séance de tondeuse du pubis et j’ai quelques doutes sur l’objectif de la visite…d’autant que mes poils ont à peine commencé à repousser… :-)

Je pense qu’elle a dû le voir sur mon visage…en me disant « ah mais elle vient faire des massages !!! »

Des massages… !!?? Hey super je suis partant.

Du coup, même si l’environnement ne s’y prête pas, j’aurai le droit à un massage du dos, réalisé par une esthéticienne qui travaille en institut en partenariat avec l’hôpital, vraiment super.

L’autre visite, c’est une lectrice, et oui. Une personne vient vous lire un texte accompagné de passages de sensations olfactives, avec des échantillons de parfum (d’automne, de fruits rouges, de fleurs etc…) très intéressant comme prestation.

Quand je pense qu’il y a des patients qui refusent ce genre de choses…pff

Ma première semaine s’achève bientôt, demain est mon dernier jour de chimio et l’infirmière m’a prévenu que c’était ce dernier produit injecté qui allait être le plus violent…

En discutant avec elle, j’ai une excellente nouvelle pour ce dernier jour tout de même, je vais pouvoir recevoir la visite de ma femme et de Margaux, discrètement comme la dernière fois !! quel bonheur.

Je profite à fond de cette visite qui ne dure pas assez longtemps forcément, 30 minutes c’est si vite passé, surtout quand vous savez ce qui vous attend après…

Pour profiter à fond de leur présence je les accompagnerai jusqu’au parking, avec mon pied à perfusions dans l’ascenseur, ça donne un look assez particulier…mais je m’en fou, je veux profiter d’elles au maximum. La séparation est un véritable déchirement pour tous les 3…

Je rejoins ma chambre avec beaucoup d’émotions et je vais devoir rassembler mes affaires. Demain je change de chambre, je vais faire connaissance avec ma chambre « stérile », celle avec qui je vais rester 2 semaines…

On y est, le jour J, j’ai le droit de prendre ma dernière douche…ça fait bizarre quand on vous dit ça, comme si vous deviez partir en guerre…ceci dit, c’est un peu ça. Je sais que je vais en baver physiquement et psychologiquement et ça va durer deux semaines environ.

Vous le verrez sur la photo, la chambre est petite et exiguë, le plafond est bas (et ma tête est haut perchée en plus…), en fait c’est une chambre classique presque, tout y a été désinfecté avant mon arrivée et une espèce de rideau de douche transparent est là, fixé à un rail au plafond et c’est ce qui va me permettre d’avoir des visites, il va me protéger des éventuelles projections de microbes durant les visites, mais ne vous y trompez pas, tout le monde aura le droit à la charlotte sur les cheveux, le masque et le tablier jetables pour rentrer dans ma chambre. Ah il faut vraiment avoir envie de venir me voir parce que c’est vraiment chiant.

Je ne me plains pas sur ce protocole, heureusement qu’il a été adoucie, visiblement avant, le rideau faisait le tour du lit…nannnn l’horreur que ça devait être avant.

Premier jour complet, c’est le jour de la greffe de mes cellules souches, j’ai quand même pas galéré 4 jours de cytaphérèse pour leur laisser mes cellules bordel !!

J’ai donc le droit à une injection d’une poche genre « jus de tomate », ça sent fort l’artichaut, ne me demandez pas pourquoi mais c’est l’odeur caractéristique du produit conservateur de la poche. Et hop, voilà les cellules souches !!

Les heures suivantes sont à peu près normales, rien à signaler.

En revanche le lendemain, aie, j’ai des douleurs aigues dans le ventre, une perte totale d’appétit, et je me vide façon gastro disons…en mode « sprint » (voir beep beep du coyote) pour ceux qui comprendrons…j’ai même quelques visites qui se sont écourtées à cause de cela !!

Je vais passer 4 jours comme ça, avec des douleurs très vives par moments, un état nauséeux assez fort, la perte de poids va s’accélérer – 5 Kg en 4 jours, c’est pas mal.

Mais je refuserai leur proposition de sonde gastrique pour me nourrir, c’est bon j’ai déjà assez subi pendant ces derniers mois pour qu’on me foute ce machin. J’aurai des compléments alimentaires par le cathéter en intraveineuse.

Pendant ces 4 jours, on perd le gout de tout, de la nourriture, le gout de faire quoi que ce soit, l’envie de regarder la TV, de lire ou autre.

Pourtant je trouve la force d’écrire à Margaux, un matin sur deux, je lui écris une lettre, que je donne à ceux qui viennent me voir pour qu’ils la glisse dans une boite aux lettres.

C’est le seul moyen que j’ai trouvé pour qu’elle accepte mon absence.

Il y a le téléphone vous me direz, oui mais je n’ai pas la force de lui parler sans me mettre à pleurer, les séances de téléphone sont été assez difficile pour moi…

Vu les douleurs que la chimio me provoque (et je vous passe les détails) je prends toute la mesure du « ah cette dernière injection de chimio est vraiment agressive… » d'il y a quelques jours.

Je confirme, je déguste comme jamais et puis d’un seul coup, le 5^ème jour….plus rien !!

Plus de douleur, je garde ce que je mange (enfin le peu que je mange), je n’ai plus cette sensation de « gerbe » (désolé hein mais appelons un chat, un chat). Ouf, ça n’a duré que 4 jours, fini les séances recroquevillé dans mon lit à attendre que le temps passe.

Je ne vais pas dire que je pète la forme mais j’ai l’impression que l’épisode difficile est passé.

C’est ce que je croyais, mais maintenant, place à l’attente, une attente interminable.

Il faut que mes globules blancs remontent, pour être précis, que mes poli-neutrophiles dépassent 500 !! Ce sont les blancs qui combattent les bactéries, car pour l’instant, le simple fait de manger du roquefort, de faire à la bise à quelqu’un me mettrait en danger !!

Tous les matins j’ai le droit à ma prise de sang, alors au début on n’espère pas car on sait très bien que la remontée est trop tôt…mais la dernière semaine, une fois que vous avez fait un trait tous les matins façon « Robinson Crusoé » sur un calendrier et que vous êtes dans votre dernière semaine, vous vous mettez à y croire… (allez, c’est bon là, les blancs remontent, allez on y croit !!!) mais non, quelques heures après la prise de sang, l’infirmière vient vous voir pour vous dire que c’est encore trop tôt…

Je suis comme un lion en cage, je me sens bien, j’ai envie de sortir, de respirer l’air frais (on est en Avril 2013 et la neige de fin mars commence à fondre….), de sentir les gouttes de pluie sur mon visage, au lieu de ça je me tape les émissions TV de fin d’après-midi… :-(

J’en ai tellement marre que je décide dans ma tête de sortir coute que coute le samedi 6 avril

Avec du recul je me rends compte du ridicule de la situation, comment pouvais-je croire que je sortirai si mes globules blancs n’étaient au RDV…

Je n’aurai pas à attendre, vendredi 5 avril, mes blancs sont là !!! hhiiihhhaaa

Jour de sortie, une attente interminable pour avoir tous les papiers, les ordonnances qui vont bien etc…

J’ai le droit à un comité de départ après 23 jours de présence à l’hôpital qui me va droit au cœur, mon dieu que ce fut long !

Ça y est, j’attends mon taxi pour rentrer chez moi, un taxi qui à mon avis doit déjeuner avec les brancardiers de l’hôpital tellement il est long à arriver !!....

Ce n’est pas grave, j’ai attendu tellement longtemps ce moment que plus rien ne me touche, je savoure….

C’est une sensation un peu bizarre, un peu comme une renaissance, sauf que là je prends la mesure de ce qui m’arrive, une nouvelle vie va commencer, ou plutôt je vais commencer ma vrai vie, à 38 ans mais « vieux motards que jamais »…

@suivre.